Пресс-конференция, посвященная Всемирному дню борьбы с муковисцидозом

Обсуждение затронуло одну из самых важных и чувствительных тем современной медицины — помощь пациентам с тяжелыми наследственными и жизнеугрожающими заболеваниями.

Сегодня развитие трансплантологии, медицинской генетики и программ адресной поддержки дает многим семьям реальный шанс на своевременную диагностику, правильное лечение и улучшение качества жизни. Особенно значимы такие встречи и беседы в условиях, когда наука, государственная система здравоохранения и благотворительные инициативы должны работать совместно.

Участники:

- академик РАН, директор Национального медицинского исследовательского центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова, главный внештатный специалист трансплантолог Минздрава России Сергей ГОТЬЕ;

- академик РАН, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей КУЦЕВ;

- председатель Комиссии по социальному партнерству и благотворительной деятельности Общественной палаты Российской Федерации, председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр ТКАЧЕНКО;

- профессор, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза, заведующая кафедрой генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова и другие специалисты, работающие в области редких и наследственных заболеваний.

В ходе разговора особое внимание было уделено тому, как раннее выявление болезни влияет на дальнейший прогноз, почему важна точная генетическая диагностика и каким образом современные методы лечения позволяют значительно продлевать и улучшать жизнь пациентов. Отдельно отмечалось, что для многих редких диагнозов решающими становятся не только лекарства и медицинские технологии, но и системная поддержка семьи, доступ к специализированным центрам и координация между врачами разных профилей.

Кроме того, участники подчеркнули, что развитие трансплантологии и генетики требует постоянного обмена опытом между ведущими научными школами, совершенствования нормативной базы и расширения возможностей для помощи детям и взрослым с тяжелыми заболеваниями. Такие совместные усилия позволяют выстраивать более эффективную модель помощи, где научные достижения быстро переходят в практику.

В завершение было отмечено, что объединение профессионального опыта врачей, научных знаний и общественной поддержки создает основу для более справедливой и доступной системы здравоохранения, в которой у каждого пациента появляется больше шансов на лечение и полноценную жизнь.

Переписанный текст:

Елена Кондратьева, П. Бочкова.

В начале 2026 года на встрече с руководителем фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко Президент России Владимир Путин подчеркнул значимость расширения программ ранней диагностики. По его словам, правительству удалось существенно увеличить охват неонатального скрининга: если в 2023 году он включал 5 заболеваний, то затем был расширен до 36, а в текущем году список пополнился еще двумя нозологиями. Такой подход позволяет выявлять тяжелые болезни уже в первую неделю жизни ребенка и начинать лечение еще до появления первых клинических симптомов.

Эта тема особенно важна для пациентов с муковисцидозом, поскольку своевременная диагностика напрямую влияет на качество и продолжительность жизни. Ранняя постановка диагноза дает возможность быстрее подобрать терапию, снизить риск осложнений и предотвратить тяжелое течение заболевания. Кроме того, развитие скрининговых программ помогает выстраивать более эффективную систему наблюдения за детьми с редкими и наследственными патологиями.

В рамках мероприятия планируется представить актуальную статистику по лечению муковисцидоза в России, а также подробно рассмотреть современные подходы к диагностике этого заболевания. Отдельное внимание будет уделено проблемам доступности инновационных методов терапии, вопросам трансплантации легких пациентам с муковисцидозом, организации медицинской помощи в новых регионах и обеспечению больных необходимыми лекарственными препаратами.

Также будет обсуждаться, как меняются стандарты помощи пациентам с муковисцидозом в зависимости от развития системы здравоохранения и внедрения новых технологий. Особый акцент сделают на междисциплинарном подходе, роли врачей-специалистов и необходимости непрерывного лекарственного обеспечения. Все это подчеркивает, насколько важны раннее выявление болезни, доступ к современному лечению и системная поддержка пациентов на всех этапах медицинской помощи.

Аккредитация на мероприятие осуществляется по электронной почте: **accreditation@ria.ru**. Для представителей средств массовой информации доступ на мероприятие предоставляется только при условии предварительной аккредитации. При входе необходимо предъявить паспорт, а также действительное редакционное удостоверение, подтверждающее, что журналист действительно представляет СМИ, от которого он был аккредитован.

Просим учитывать, что аккредитация подтверждается организаторами заранее, поэтому подача заявки не гарантирует автоматического допуска. ММПЦ «Россия сегодня» вправе отказать в аккредитации без объяснения причин, если это предусмотрено внутренним регламентом мероприятия или требованиями безопасности. Это стандартная практика, направленная на обеспечение порядка, корректной организации пространства и безопасности всех участников.

Если ваша заявка одобрена, рекомендуем заранее проверить корректность личных данных и наличие всех необходимых документов, чтобы избежать задержек при входе. Также желательно прибыть на площадку заблаговременно, поскольку процедура прохода и проверки документов может занять некоторое время.

Наш адрес: **Москва, Зубовский бульвар, дом 4**.

Источник и фото - ria.ru